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在段睿看来，匡助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，不管激动若干，都让她嗅觉不虚此生。（23：44）
“女孩排闼进来，玄色的羽绒服，肤浅的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态行动透着进修感和芳华感之间的一种神奇特色——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（假名），1989年降生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专科完资本硕连读，毕业后曾和东谈主创业开办管帐事务所。第二次碰面，蔡磊就向她求婚。两东谈主很快成婚，并于2018年底生下女儿。
段睿 本文图片均为彭湃新闻记者权义 摄
段睿孕珠的阿谁夏天，蔡磊的左胳背运行24小时控制地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地服务。蔡磊曾在自传书里写谈：“于我而言，人命独一的主题即是全速前进，‘死’是一个猴年马月、跟我八竿子打不着的字眼儿。我致使曾跟竞争敌手放话：‘你们不要跟我竞争，只须我运行作念的事，你们都干不外我。因为我不要命，只须你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时刻，蔡磊以为我方仅仅困乏过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他厚爱被确诊为渐冻症。
渐冻症笔名肌萎缩侧索硬化症，是一种刻毒的神经退行性疾病，咫尺照旧不治之症。
蔡磊不信托东谈主类无法攻克这一恶疾。确诊确当月后，他决定创业，动用了全部的东谈主脉和资源，发起和参与了4个对于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队激动研发药物，每天服务16个小时以上，并称将以我方为火器“打光终末一颗枪弹”——身后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊设立直播公司，运行跟老婆段睿一皆直播带货，为科研奇迹筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时刻花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，咱们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身体，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
本日上昼，蔡磊去了科研单元，女儿上幼儿园，段睿独赋闲家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，飞速把长发盘起，披上外衣，带咱们去了她直播的办公室——她民风了高效的服务，语言亦然干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，内部堆满琳琅满目的直播物品。本日不直播，依旧有六七东谈主坐在电脑前宝贵。段睿脱掉外衣，坐到电脑前，运行试品，试吃各式直播的零食和生果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”语言间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过老婆一只活的青蛙，他以为特真理就送了。
佳耦俩的办公室在小区肃清栋楼的肃清层，门对着门。两东谈主每天从早忙到晚，大部分时刻各忙各的，除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪老婆。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但当今，他咽喉肌萎缩，语言沉重，只可呆坐在老婆把握，偶尔概述一两句。
咱们见到蔡磊时，依然是本日地午了，他从科研单元总结，脸色疲钝地坐在办公室的玄色椅子上，肉体像婴儿一般柔嫩无力。
本年1月27日，蔡磊在微博发布音问称，他与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支握渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研模样。此时的他整宿需要指导呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离死亡依然相当近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她果然每晚都去蔡磊直播间，有时会买一些生存用品，有时当场谈为了望望蔡磊，看到他在直播间就释怀了，因为“他是咱们的但愿，只须他在，但愿就在”。
直播间里，有粉丝不睬解，丈夫已不可救药，动作老婆的段睿为什么还能笑着直播带货？“若是我哭，这个病能够被调理的话，那驯服哭是最快捷的方式。”段睿说，她统统的发奋，都是在帮丈夫一皆，尽早找到攻克渐冻症的办法。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时刻上前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳先容，咫尺科研团队协作和推动越过了100条的药物管线。但比拟蔡磊的病情发展，科研团队的模样证明缓缓。
事实上，因为找不到病因，不少东谈主并不看好蔡磊终末此次创业，把它比作“骑自行车上月球”。致使蔡磊我方曾经说，他统统的发奋对我方来说也许仅仅“耗损”，但他以为，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的程度来说，意旨不凡。
“早知谈钨能作念灯丝，那前边的统统灯丝是不是都是耗损了呢？若是这样讲的话，可能就莫得科学家了。”段睿说，她真切长入科研东谈主无止尽重迭的横祸和无数情况下的挫败感，我方年青时曾经因此烧毁了医学与科研。
但如今她后悔了。
磋商到蔡磊的病情，4月1日，咱们专访了蔡磊老婆段睿。以下字据彭湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不刮风吹草动的婚配是没特意旨的”
4月1日，段睿收受彭湃新闻记者专访
彭湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象以为这个东谈主很竭诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很明智，特性情切，跟他聊天很喜跃。
彭湃新闻：他最眩惑你的场地是什么？
段睿：他的竭诚。咱们太多东谈主当今活得蛮累的，会去搪塞各方面，高法式要求我方，他好像从始至终都展现原有的步地。而况，他在家里其实是很可儿、真理的，对生存莫得任何追乞降要求。同期他很包容，是一个能够给家东谈主提供谨慎情谊支握的东谈主。
彭湃新闻：刚知谈蔡磊生病那会，你是什么心情？
段睿：其时需要有好多蓄意，手头的事情若何终了，若何去西宾子女，后续的蓄意，他要作念什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。
彭湃新闻：他确诊后提倡仳离，你其时拒却了，为什么？
段睿：婚配有好多模式，但对于我来说，若是婚配经不起任何风吹草动，那婚配是莫得什么意旨的。
“等电梯的时候，心情一定莫得爬楼的时候好”
彭湃新闻：蔡磊生病前，你跟东谈主合股开管帐事务所，自后为什么会想去作念直播带货？
段睿：因为资金短缺。同期，因为刻毒病只好受到更多脸色，才会把原来互相联合不到的参与者，联合在一皆，但愿才更大。它需要更多东谈主去了解，它到底是若何一个疾病，大致是若何的东谈主群，当今疗养卡到哪一步？这些在其时都需要一个窗口去传播。
咱们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万东谈主看到，因此让好多东谈主了解到了渐冻症。
彭湃新闻：一运行更多磋商是传播的作用？
段睿：咱们会发现，任何事情的高出都是脉冲式的，从后果上看，有很长的千里默期，每次的突根除了集中，还需要一个身分，即是社会的脸色，脸色越来越聚焦时，会有多方力量集聚过来，多行业，跨限制，会加快冲破。
彭湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的辩论区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反应。一运行心里是虚的，不知谈这个东西清不了了，招引是不是好的……需要一个适合的历程。
彭湃新闻：你直播间有黑粉吗？
段睿：黑粉好多，比如说会以为我直播时不应该笑。
彭湃新闻：你对这少许有过恢复吗？
段睿：恢复过，若是刷得太多了，我会讲授一下——“若是我哭，这个病能够被调理的话，那驯服哭是最快捷的一种方式”。
彭湃新闻：咱们见过不少病患家庭氛围都很压抑，很非常到病患家属能积极参与到科罚问题的活动中去，包括主动去作念直播带货。你是若何作念到的？
段睿：众人处境都不同。我濒临问题心爱主动出击，而况我很行运有出击的要求。恭候历程中的东谈主都是无望的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不裸露层数，你的心情一定莫得在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知谈它在哪儿，不知谈多久会过来，不知谈我方时刻还来不来得及，驯服心情是压抑虚夸的。你爬楼梯是在一个发奋的历程，天然一样不知谈楼梯有多长，但每当焦灼就会催促我方，这似乎能带来一些可控性。
彭湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。肃清件事情，众人的观念都会不同，而况每个东谈主都会笃定我方的观念。你就会以为这种风景还挺真理，我原来仅仅不雅察者，莫得动作被不雅察者。
“亏蚀一定是历程莳植的，天然咱们或然莳植亏蚀”
彭湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献我方的大脑和脊髓组织，他称之为“打光终末一颗枪弹”，也号召其他病友捐献。你若何看待这个事情？
段睿：我以为他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，当今最欠缺的即是大脑和脊髓组织。他其时站出来命令这个事，我以为很蹙迫，不错说是攻克疾病的一个来源。
彭湃新闻：你其时多情谊波动吗？
段睿：莫得，我是医学生。是以我但愿众人发奋把这个事情作念出来。因为好多时候，咱们的一些科研其实即是卡在样本的短缺上头。就像作念汽车的工东谈主，毕生在看图纸学习，莫得办法看到汽车信得过的步地。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他当今作念的统统发奋、坚握都有可能是耗损？
段睿：所谓的耗损是站在咱们我方的角度上看，这个药能不行在蔡磊病情发展到每个阶段之前灵验，这对咱们家庭来说是最蹙迫的。但从更长久看，每一个发现都需要一个集中的历程。
早知谈钨能作念灯丝，那前边的统统灯丝是不是都是耗损了呢？若是你这样讲的话，可能就莫得冲破了。科研的好多横祸即是来自于无至极的重迭和后果的不驯服性。我认为要把瞩眼力放到历程中，因为亏蚀一定是好多群体的好多段，一语气或不一语气的历程莳植的，天然历程中的东谈主都但愿亲手迎来亏蚀，但愿是终末的那一群迎来荣誉的东谈主，但科学罢黜客不雅轨则，谁是终末的需要运谈，但咱们要知谈，其中的每个群体，对亏蚀的孝顺是同等蹙迫的。
彭湃新闻：好多东谈主难以收受这种浓烈的失败感。
段睿：我年青的时候长入不了前边说的，看不到历程的蹙迫性，不行收受我方的一世大致率是“耗损”，是以我其时烧毁了科研。但我当今很后悔从实验室走出来，若是其时强硬于这一改行，当今会参与其中更多。
东谈主类绝大无数的服务都是关乎于群体横向比较，以及中间的联系调解的，可是却有一些不灭的问题，比如柴米油盐、食粮问题、健康问题、寿命问题、衍生问题……若是我的一世是去科罚这些问题，不管往前推了若干，都会让我以为不虚此生。
彭湃新闻：你是从什么时候运行后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外东谈主，果然能如斯快速地推动一个单病症、单病种的程度运行。我发现，即使莫得受过专科培养和查验的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很傀怍。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他但愿我方走之后，你接棒赓续攻克渐冻症。你有过这方面的磋商和蓄意吗？
段睿：有，但要看具体的才略。我是一个对我方才略评价很客不雅的东谈主。若是我空有满腔热诚，才略不到的话，可能会起副作用，致使可能会摧毁他这几年来扶持起的一个刻毒病攻克的生态环境。
还有多远的路？
彭湃新闻：你其时加入蔡磊的科研团队，作念了多永劫刻？
段睿：在科研团队不时作念了半年，就过来作念直播，在这边更适合一些。因为我能快速给团队带来驯服的支握。
彭湃新闻：你当今有哪些方面的狂躁？
段睿：比如说随着他疾病的程度，我会想咱们到底能不行用上这个药，前边还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不行恒久通晓地发展？
彭湃新闻：你会跟蔡磊辩论死亡的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说阿谁鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。柴米油盐很闲居，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，若是他误点成婚，我可能看不到后头了。这是天然轨则。
彭湃新闻：你想过之后的生存吗？若是是那样的亏蚀，东谈主之常情，应该会几十年无穷的念念念和伤感吧？你认为他会如何但愿？
段睿：想过呀。东谈主生不单好回忆，若是有一天我离开了我女儿，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我女儿不会这样的，我不要我女儿这样。这才是东谈主之常情。
彭湃新闻：你但愿社会对于刻毒病的格调有什么变化？
段睿：咱们以前都认为，统统疾病疗养都是大夫的事，蔡磊刚病的时候亦然这样认为。但大夫的职责，仅仅诈欺现存的医疗时代，给患者最适用的有谋略。对于疾病，咱们东谈主类才略尚不行及的限制，越多的视角，越多布景的东谈主加入，它才会发展得更快。咱们但愿众人不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才气参与进去，咱们不是只可站在外面喊“加油”，咱们是不错孝顺力量的。众人若是知谈我方是不错加入进来的，不错有各式方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展奇迹中，让看不到但愿的群体，早少许少少许，再少少许。
“我长入的婚配是相互配置”
彭湃新闻：我一运行以为你很温柔，自后发现你内心强硬，你以为我方是一个若何的女性？
段睿：我是一个不善交际，求实，讲究服从的东谈主。我但愿我和别东谈主的交流、交流是有骨子匡助的。
彭湃新闻：你对婚配和爱情若何长入？
段睿：我以为婚配会编削生存方式，爱情是婚配的一个部分，比较好的婚配是你我方一个东谈主弥散惬心了之后，去找另外一个东谈主，他自己也弥散惬心，然后两个东谈主在一皆可能会有好多新的生存方式。
咱们终其一世都在和我方谈恋爱，咱们终其一世都是在用我方的价值不雅、我方的眼睛去看宇宙，是以更蹙迫的是你的这双眼睛能看到什么。
彭湃新闻：你刚讲用我方的价值不雅去看待对方，看待宇宙，你若何长入我方的婚配？
段睿：我长入的婚配是相互配置。比如他在作念的这件事，我会想他还缺什么，若是缺资金，我就补充资金。比如我之前作念事务所时，他（蔡磊）发现我找不到想法，不知谈该给客户若何一个专科意见，他就会帮我查一查汉典，捋一捋念念路。
彭湃新闻：他生病前，在婚配中是阿谁给你团结的一方吗？
段睿：莫得，他会随着我的节律走，是以我以为婚配是你有你的赛谈，我有我的赛谈，你不错在他的赛谈上给以他需要的支握，但你不要去淆乱他的赛谈。
彭湃新闻：网上好多东谈主说你曾是站在蔡磊身后的女东谈主，但当今你站到了台前？
段睿：不是，我照旧站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
彭湃新闻：蔡磊也有说，他当今好多事情都依靠你。
段睿：我以为是这样，比如你看了一场上演，到底是编导站在了演员幕后，照旧演员施行了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？仅仅众人去寻找我方能够发奋给统统这个词团队创造价值的支点，然后以不同身份去作念云尔。
“但愿他（女儿）像我一样解放”
彭湃新闻：我嗅觉蔡磊终末一次创业时，把它当成了我方东谈主生的意旨？
段睿：我作念每一份服务时，也能在其中看到我东谈主生的意旨。
彭湃新闻：好多东谈主患病后，选拔去享受我方终末的东谈主生，像好意思国橄榄球领路员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选拔是终末一次创业。你对此若何长入？
段睿：若是橄榄球领路员当年患病，发现我方能参与到医疗历程中来，他一定会选拔后者，仅仅当年莫得给到他这个选项。
彭湃新闻：你当今陪小孩的时刻多吗？
段睿：未几，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段翰墨，为什么数据要这样缱绻，他不懂，但他以为很真理。
女儿昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候大彻大悟，问他是不是因为，15*15即是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重迭的子？他当今上幼儿园，会有好多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，心爱研究一些奇怪的东西。当他发现家里东谈主都不睬解他，但我能按照他的念念路回答，他就很欢叫。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他至极爱我。
彭湃新闻：小孩当今会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳背磕了或者若何了，他会很焦灼地过来给你吹一吹。他知谈爸爸的疾病，但他没办法长入。对于小孩来说，他会酿成我方的一套价值不雅，是以莫得必要过多地为孩子去想，他们一定比咱们有更好的收受才略。
彭湃新闻：你但愿他若何成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我但愿他像我一样解放地过一辈子，不要有太多的心情包袱。他应该作念他我方想作念的，擅长的事情。若是他认为我方是一个明智的东谈主，他就要担得起他这份机灵；若是他认为我方是一个有才略的东谈主，他就应该担起他的使命。
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